■摂食障害児の親へのアンケート結果

１．お子さんの診断名は何ですか？年齢・性別を教えてください。

男：60人　女：55人　不明：1人　計116人

脳性麻痺	61人		1〜3歳	33人
ダウン症	13人		4〜6歳	26人
てんかん	12人		7〜9歳	20人
精神発達遅滞	3人		10〜12歳	16人
その他	21人		13〜15歳	9人
記載なし	6人		16歳〜	12人

２．体の発達を教えてください。

首が座っていない	32人
お座りができない	30人
お座りができる	23人
つかまり立ち	19人
歩ける	12人

３．食事について教えてください。

経管栄養	17人
併用	15人
全て口から食べられる	84人

４．食形態はどんなものですか。

大人と同じもの	41人
刻んだもの	28人
ペースト	19人
どろどろしたもの	14人
形があるもの	13人
その他	1人

５．食事、栄養、食べさせ方について誰かに指導や訓練を受けたことがありますか？

ある	59人
ない	50人
無回答	7人

あると答えた方（59人）にお伺いします。 　　　　　　　　　　

６．誰に指導を受けていますか？

歯科医師	16人
主治医	14人
作業療法士	14人
栄養士	13人
理学療法士	12人
言語療法士	3人
保健婦	3人
その他	6人(重複あり）

７．どんなことについて指導、訓練を受けましたか？

食べさせ方	48人
食べ物の形や固さ	26人
食べさせるときの姿勢	25人
歯肉マッサージ	24人
栄養指導	18人
過敏取り	15人
その他（コップの飲み方、太りすぎのための栄養指導について）

８．指導や訓練を何回位受けましたか？

継続して受けている	31人
その他	5人

９．いつごろから指導や訓練を受けましたか？

0〜2歳	14人
3〜4歳	16人
5〜6歳	6人
7〜8歳	3人
9歳〜	2人

１０．指導を受けて納得しましたか？

納得した	37人
わからないことが多かった	11人
その他
・もっと子どもにあった指導を受けたい。
・いざ始めるとうまく行かない。
・指導を受けてがんばっているが、効果が見られない。
・悩みを聞いてもらえてほっとした。
・難しい指導内容ではないのになかなか指導に沿えない。
・指導者は無理に口に入れれば食べられるという考えで、 的確な指導ではなかった。

１１．今まで指導や訓練を受けて、何に苦労しましたか？その結果を教えて下さい。

・食べ物を口によせつけないので、口の近くへ持っていくのが大変。結果は今もって同じ。
・１ヶ月に１回くらいの訓練では物足りないし、間があきすぎて忘れてしまう。もっと早いうちに指導を受けたかった。間違えた食べ方を覚えてしまって治せない。
・指導を受けたことがほとんど実行できず、次の指導に行くのが心の負担になってしまった。
・子どもが、どの程度の咀嚼力があるのか、食べている物の形や固さでいいのかわからなかった。丸飲みの癖がついてしまうのが恐い。
・けいれんを何度かおこし、なかなか進歩しなかった。緊張があるため思うように手は運べないが、自分で食べるという気持ちが強く、介助しながら食べるようになってきた。
・指定された注入量を入れられず（嘔吐が多かったため）体重が増えない。経管栄養の種類によっては下痢が多い。
・訓練を受けて少しは良くなってきたが、チューブ栄養からは、なかなか離れられない。
・量がなかなか増えなかった。基本に忠実になると時間がかかりすぎてしまったが、一日一日の積み重ねで少しずつ解決した。
・飲み込むことが難しく苦労したが、今は上手に飲み込むことができる。
・食べるときに上唇が上にあがって、噛まないで飲み込むことが多く、のどづまりをしたり、コップで飲むときもダラダラこぼすことが多かった。ストローで飲むこともできなっかたが、歯肉マッサージ、食べ方指導を受けてから、上口唇が下がるようになり、飲んだり食べたりが上手になった。食べ物を口に持っていくと、大きな口を開けてくれるようになった。
・不随意運動があるため、うまく口に運ぶことが困難。
・過敏を取る指導を受け、以前より触れられることに慣れたが、今でも時々嫌がる。
・指導をうける病院が遠くて、本人が体調を崩してしまった。
・６カ月入院して訓練を受けたところ、口唇の動きが良くなり、鼻から息が吸えるようになった。
・結果はまだ出ませんが、子どもの体の調子にあわせて、焦らずやることだと思っている。
・指導を受けて１週間でチューブが取れ、１年目でドロドロ、２年目で刻みが食べられるようになった。
・半年の訓練でスプーンを持って食べられるようになった。
・あきらめずに練習し続けた結果、嫌がらずにスプーンを口まで持っていくようになったり、ストローを使わずに飲むことができる様になった。
・食べ物を子どもの摂食機能に合わせた形態にするのに苦労した。（水分を多くしたり、とろみを付けたり）
・指導内容はとても役立ち、その日から実践できた。
・県内でOTの先生に食べさせ方の指導を受けていたとき、栄養面（食べ物の形や固さ、カロリー）、食べさせる時間などわからず疑問を抱えていたが、都立北療育園城南分園へ行き、チーム指導を受け納得した。
・訓練中に眠ってしまうことが多く、思うようにいかない事が多い。
・指導の結果、ペースト食しか食べられなかったが、食形態が進み、食べる量も種類も増え、体力が付きとても元気になった。
・訓練時は上手にできても、家に帰るとうまく行かないことが多い。
・食べ物のメニューがいつも同じになってしまう。
・食べさせるのに時間がかかり、抱いて食べさせるので、腕が痛い。
・自分から食べ物を口の中に取り込むことができない。
・指導訓練といってもとても簡単なので、後は独学でやった。当たり前のことができないことのいらだちを感じ、根気がいる。
・指導を受けられる場所が遠いため親子しか行けない。子どもに関わってくれる人(指導に携わる先生)が一緒にいけたらと思う。
・せっかくの訓練なのに、子どもの体調が整わないことが多く、参加するのに苦労した。

指導や訓練を受けたことがないと答えた方(５０人)にお伺いします

１２.食事についての悩みはありますか？

食事についての悩みはない	17人
悩みはあるが相談しなくても何とかなっている	19人
悩みはあるが誰に（どこに）相談したらいいかわからない	21人
その他	2人

１３.食べる指導や訓練が近くでできるとしたら

行って訓練を受けたい	26人
見学して考えたい	24人

経管栄養をしている及び口からの併用の人(３２人)にお伺いします

１４.栄養チューブの交換は誰が行っていますか？

母親	24人
父親	2人
両親	2人
医師	4人

１５.交換の頻度は？

１週間に１度	19人
２週間に１度	4人
１カ月に１度	3人
食事の都度	5人
その他	2人

１６．交換の際に、困ったことやトラブルはないですか？

・最初の頃はうまく行かず、子どもが嘔吐してしまったり、せき込んでしまったのでかわいそうだった。
・なかなか入らなかった。胃ではなく、気管に入ってしまうことがある。
・本人が嫌がるため早くチューブを取りたい。
・最初は不安だった。
・テープで肌が荒れてしまう。鼻の周りがただれてしまう。傷ができる。
・最初の頃はチューブが曲がったまま入ったり、子どもが嫌がるのを押さえ込んで入れていた。
・子どもが嫌がり抜いてしまう。
・なかなか入らず、ストレスになった。
・左右の鼻に交互に入れようとしたが、左が入れやすく現在は左だけしか入れられない。
・体調が悪い、泣いている、緊張している時はなかなか入らない。
・皮膚が弱くテープのあとが赤くなってしまう。
・薬がチューブに詰まってしまって１日に何回も取り替えたことがあった。
・入りにくかったが、最近やっと入れられるようになった。

１７.１回の注入時間は何分ですか？

１０〜２０分	8人
２０〜３０分	6人
３０〜４０分	2人
４０〜５０分	3人
５０〜６０分	1人
６０〜９０分	4人
その他	9人

１８.今のお子さんの状態を見てどう思いますか？

訓練して栄養チューブを取りたい	12人
いつか栄養チューブを取りたい	12人
無理してまで取りたくない	5人
今のままでいい	3人
その他（必要度と思う）	1人

全ての方にお伺いします

１９.現在、お子さんの食について悩みは何ですか？(重複)

噛まない	49人
むせる	30人
上手に飲み込めない	24人
何を食べさせたら良いかわからない	6人
どれぐらいの時間をかけたらよいかわからない	1人
スプーンなどの手の動かし方がわからない	13人
その他（食事のむら、水分摂取、栄養、口が開かない、口を結べない、食べる量が少ない、自分で食べる意欲がない、偏食）

２０．専門家に（食べる訓練をする先生）に相談したいことがありますか？

・口の周りが敏感らしくなるべく触ってあげるようにしているが、指を噛まれたりして大変です。するめの足などで噛む練習をしているが、ご飯はあまり噛まずに飲み込んでいる。何かよい方法はないものかと思う。
・遊びながら食べるのであまり量を食べないうちにお腹がいっぱいになってしまう。
・どんな姿勢で食べさせたらよいのか。
・スプーンの使い方、手の動かし方を教えて欲しい。
・自分で食べたいという意欲が少ないが、どうしたらよいのか。
・どのようなものをどれくらい食べさせたらよいか分からない。
・食べ物の形態を少しずつ固形物に近い形にしたいが、どのように進めたら良いのか分からない。
・今は経管栄養だが、機能的に経口摂取が可能かどうか知りたい。
・口に食べ物を入れるとすごくいやな顔をするので困っている。
・噛ませるための方法、訓練について教えて欲しい。
・口のマッサージの仕方を知りたい。
・ストローの使い方を教えて欲しい。
・食べる練習をする時間の長さはどのぐらいがよいのか。
・むせない水分の取り方を知りたい。

２１.栄養士に相 談したいことがありますか？

・１日にどれ位のカロリー量を必要といしているのか。また現在の食事の量で足りているのか。
・子どもにあった良いメニューを教えて欲しい。
・同じものしか食べないが、どうしたらよいのか。
・水分をゼラチンなどでゼリー状にしても、水分摂取になるのか。
・どの位食べられるようになればチューブをはずせるのか。
・市販の粉ミルクだけで栄養が足りているのか？ 栄養不足？
・経管栄養で不足しやすい栄養素はあるのか。あるとすればどのように補うのか。
・体重が増えないので、食事の量やカロリーについて相談したい。
・栄養が十分かどうか知りたい。　
・簡単で栄養価の高いメニューを知りたい。
・離乳食後期程度でお弁当に適したメニューを教えて欲しい。
・経管栄養（エンシュア）の量は十分足りているのか聞きたい。
・肉や野菜などの食べやすい調理法を教えて欲しい。
・肉や魚を食べなくて困っている。良い方法を教えて欲しい。
・少量で高カロリー、高たんぱくの食物は何か聞きたい。

２２.ほかに何か困っていることや質問がありますか？

・果物、生野菜、マヨネーズが苦手で吐いてしまったり、なめただけでも大泣きする。どうしたらよいか。
・食べるとき、飲むときにこぼしてしまう。
・もっと近くに訓練をしてくれる先生はいないでしょうか。
・偏食があり、肉類はほとんど食べない。栄養のバランスが悪いと思う。
・味のある物がダメなので慣らして行くにはどうしたらよいか。
・食べるのは興味がでてきたので少しずつ食べるようになったが、飲み物があまり飲めない。どうしたらよいか。
・どうしたら歯肉炎が良くなるのか。
・好き嫌いをなくすにはどうしたらよいか。
・食べることを嫌がるのは、口蓋裂があるためなのか知りたい。
・家族と一緒に外食ができない。
・薬を飲ませるとむせるが、何かいい方法はないか。
・食事に時間がかかって、本人も私（母）も疲れてしまう。
・体重が増えない。
・よだれが多く、指しゃぶりをするので困っている。
・食べさせる姿勢で悩んでいる。
・訓練をすれば必ず食べられるようになるのか。
・歯磨き以外の口の清掃方法はないのか。

２３.「食べる機能を育てる会」に対してご意見ご要望があれば書いて下さい。

・食べることができず悩んでいる親子が多いので、いろいろな情報や話し合い、そしてもっと食事訓練をしてくれる人をたくさん増やしてほしい。
・いろいろな面でたいへんなお子さんを抱えながらの活動に頭が下がる。障害児者が快適に生活するためには、まだまだ難しい問題があり現実は難しいと感じる。
・食べられる物が少ないので外食、旅行に不便なことは勿論の事、献立も制約され困っているが、多くの人が経管栄養をしていることを知り、私もがんばろうと思った。皆さんも一日も早く、経口で食事ができるようにと願っている。
・このような会があることをもっと多くの場所に広げて情報を流してほしい。近くに適切なアドバイスが気軽に受けられる摂食指導チームができることを願っている。
・ぜひ協力したい。多くの子供たちに「食べる楽しさ」を知ってもらいたい。
・同じ悩みを持ったお母さんと話し合い、情報交換などできる場があるということはとても有り難い事だと思う。

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