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■アンケート結果についての座談会
「食べる機能を育てる会」では茨城県内の摂食障害児(者)の実態を知るために、摂食障害児(者)の親と小児科医向けの２つのアンケートを行いました。この結果を踏まえて、摂食障害児(者)の親子が抱える問題や現状について平成9年5月16日に以下の５人の会員で座談会を行いました。
メンバー紹介
荒木佐代子：司会・食べる機能を育てる会代表
６才（三男）の脳性麻痺児を持つ。(重度心身障害) 経管栄養を行いながら都立北療育医療センター城南分園で摂食機能療法の指導を２カ月に１回うけている。
高木 伸子：歯科医師
（茨城県土浦心身障害者歯科治療センター）
「健康で楽しく食べる」ことの手助けが歯科の役目であるとして、土浦市を中心として障害者の摂食機能療法に取り組んでいる。
手塚 文栄：管理栄養士
（つくば市健康増進課、土浦心身障害者歯科治療センター、
宮本看護専門学校）
摂食機能療法の中で口腔機能に応じた食形態をいかに手軽につくるか、障害の程度や体格に応じた必要栄養量をどう計算し、どう楽にそれを満たすかをお母さん達と模索している。
渡辺由美子：元会員
養護学校２年生の子供を持つ。(染色体異常・脳性麻痺)子どもが、生後よりうまく食べることができず悩んでいた。どこの病院を訪ねても適切な指導を得ることができなかった経験を持つ。
古田 良恵：看護師
３才、１才の子どもを持つ。長女が未熟児、発育不全、下顎発育不全などにより生後４カ月で経管栄養となる。１才のとき昭和大学病院小児科摂食指導外来の指導を受け、２才で食べられるようになった。
障害児の多くは摂食機能障害がある
−小児科向けアンケートについて−
高木：小児科医向けアンケートの経緯ですが、県内の９つの総合病院小児科に様々なアンケートを送りました。答えのあった８カ所についてまとめました。こちらの設問ミスやうまく返事が返ってこなかったこともあり、まとめられたのはこの３項目だけになってしまいました。県内で障害児がもっとも多くかかっているｋ病院からの返事がありませんでした。あったら合計がこの２倍以上にはなっていたと思います。
荒木：ある情報では、その病院内でOT（作業療法士）から食事指導を受けている人が５０人とも聞いています。また、県内全ての病院にアンケートを送ったわけではありませんし、病院で把握していない人や、摂食指導を必要だと親自体が気づいていない人などを含めると潜在的にはもっと数が多いと思います。
高木：脳性麻痺や精神発達遅滞のあるいはこれらの重複障害を持っている子や異常行動のある子、また肥満や早食いを含めると障害のある子のほとんどが摂食障害があるといわれているので、実態はこんなものではないと思います。
荒木：この数が茨城県の摂食障害児のすべてを示していると思われては困ると思います。この結果から逆に、病院では摂食機能障害児の実態をあまり把握されていないように推察されます。取り分け表2.の疾患の分布でわかるように、食べるのに問題を抱えている子供達の多くが、うちの子のような脳性麻痺児なんです。
高木：昭和大学病院小児科摂食指導外来の統計(1994年)を見ても、脳性麻痺群が約45%、精神運動発達遅滞群が約18%、ダウン症群が約17%、後遺症・その他が約20%となっていて、やはり、脳性麻痺の子どもが多いようです。
荒木：年齢の分布を見ると、Ｈ病院以外は、ほとんどが就学前の子供たちが多いようです。
高木：学校に行く頃になれば、問題を抱えながらも、体力も付いてきて機能的に異常であっても、何とか食べられるようになり、訴えとして挙がってこないのかも知れませんね。
障害を持っている子供の摂食機能障害の取り組みは、離乳初期から行うのがよいといわれています。機能が異常パターン化してからでは、正常な機能の獲得にもって行くのはますます難しくなります。 早期に指導を受けるのがよいと思います。
古田：うちもいろいろ紆余曲折がありましたが、割と早い時期に受診できたので（初診年齢１才１ヶ月）早く経管栄養がとれたと感じます。
小児科の先生に食べる機能を把握して欲しい
古田：小児科の先生は、子供の食べる機能をどの程度把握しているのでしょうか？
渡辺：一番相談しやすいのは小児科の先生だと思うんですよね。その小児科の先生があんまり対処してくれないようです。うちの子が食べては吐いてと繰り返している時に何も言ってくれませんでした。だから、相談してもしょうがないので、自分で試行錯誤しながらやるしかなかったです。
荒木：小児科医向けのアンケートだと、その小児科の先生が訓練をしていると把握している人数が101人中6人なんですが、親向けのアンケートを見ると、訓練している人の人数は6人どころじゃないですね。皆さん食べることの悩みを小児科の先生に相談して、訓練の必要性を指摘されたり、訓練を受けられるところを紹介してもらっている訳ではないようです。
古田：うちの子が３〜４カ月の頃ミルクを全然飲めなくて、体重が2850gが１ヶ月間続きました。そのときの主治医から「お母さんが神経質だから子供が微妙に受けとめてミルクを飲まないんだ。」と言われました。結局、経管栄養になったのですが、その時も「これが運命だから受けとめなさい。」って吐き捨てるように言われました。（驚きと笑い）そういう言葉って一生忘れないですよね。どこに相談したらいいか分からなかったし辛かったです。
病気を持って生まれてきた場合、生後数カ月間は、自分の子供を受けとめなければならない時期があります。そういう時期の親の気持ちも含めてサポートしてくれる医者や医療機関の存在が大切ですよね。
渡辺：育児書などを見ると、生後何カ月で大体こうなるって書いてありますよね。そのレールに子どもが乗っていないと親ってすごく不安です。そして、ストレスになります。食べさせ方をある程度教わっても、子供がなかなか食べなかったりすると、本当にいらいらしちゃうんです。
東京に住んでいる時、保健所に行って先生や保健婦さんに相談したけれど、「これでは水分の量が少ない。」と言われて、このままでは今にも死んじゃうと思うぐらい脅かされて帰ったんですよ。家に帰って、支えになったと喜ぶどころか、もう涙ばかりで・・・。落ち込むだけで、本当はもう行きたくなかったんですが、定期的に来てくださいと言われて、しかたなく行かなくちゃっと思っていました。
古田：小児科の先生には、障害児の食べる機能の発達を把握してもらいたいですね。そして訓練の場につないで欲しいと思います。
みんな悩んでる
−親へ摂食についてのアンケート−
荒木：「食べる機能を育てる会」では、平成８年夏から秋に摂食障害を持っている子供及び子供の親の実態を知るためにアンケー
トを行いました。子供に摂食障害があると思っている県内の親に、会員が口込みで手渡し回答を得ました。多くの方に協力していただきました。摂食機能障害児が、どれぐらいいるかという数をつかむことはできませんが、アンケートに答えてくれた悩んでいる親たちの実態を知ることができるものです。
手塚：今回のアンケートに答えてくれた人は、やはり脳性麻痺が多いですね。人数的に見ても、小児科医向けのアンケートと同じように就学前あるいは低学年ぐらいまでのお子さんが圧倒的に多いですね。
高木：体の発達については、「首が座っていない」もしくは、「首が座っているが、お座りができない」がほとんどです。障害が重度になればなるほど、摂食障害も重度になります。食べる機能の障害は日常生活において大きな問題になってくることが分かります。
荒木：食事については、「すべて口から食べられる人」が多かったですね。しかし、すべて口から食べることがきてても、皆さんいろいろな食事に対する悩みを多く抱えているのです。たとえば、食形態について、「口から食べられる人」が84人、そのうち「大人と変わらない物」を食べている人が41人です。これが適切かどうかは別として、半分以上の人がペーストにするなど、何らかの手を加えています。
古田：私も、子供に合わせて食形態を作りましたが、大変でした。
荒木：結局、食形態が大人と違うから障害を持つ子供の分を別に作らないといけない。
古田：それを１日３食は大変ですよね。私は料理作るの好きではないし…。
荒木：作る側からすれば、偏食があると余計たいへんです。親と違う材料を買わないといけないし、別に作る時間も必要だし。そうなってくると、障害のある子が家族と別の時間帯に食べることにもなりかねません。精神面や情緒面においても、マイナスになるのではないでしょうか？
渡辺：先日もテレビでも取り上げられていましたが、今の時代核家族が多いので、第一子が障害を持って生まれて、その子と母親だけで食べることが多い場合、食卓を囲んでなんて雰囲気じゃなくて、子供だけに集中してただ黙々と食べさせてしまいます。そうすると、子供は目で見て、「食べる」ことを学習できないんだそうです。
荒木：私も見ていました。我が家の場合、人数が多いですから、本当は一緒に楽しい雰囲気のなかで食べさせるのがベストなんですが、この子（三男）だけが別の食形態だし、私がほかの子供の世話をしないといけないしで、理想は分かっていても、なかなかねぇ…。いくら障害が重度だから、目が見えていないからと言ってもかわいそうかなって思うのです。 反省と実行が結び付かないところにジレンマとストレスがあるんです。
手塚：どの辺がネックになっているのですか？
荒木：まず、時間がない事です。我が家の場合は主人の帰りが遅い、舅、小学生の子供が２人いるなど家事全般を一人でこなしています。この子の場合は自分から動かない、欲求しないので、かかわる時間がどうしても削られるのです。悪いと思いながらも、「ごめん。待っていてね。」になるのです。
うちとは逆に障害のある子を中心とする家族は、最初に障害のある子にかかわって、他の人は後回しというパターンもあるようですけれど、その場合も家族との食卓を囲めないです。食事に対して考えるとどうしても障害のある子だけが別になってしまうようです。
一緒に食卓を
荒木：古田さんの場合、本人が食べるようになったきっかけは、周囲の子が美味しそうに食べるのを見たり、親が食べてるのをいて、自分も食べようと思ったと聞きましたが。
古田：そうです。昭和大学病院で経管栄養を外すための入院をしたとき、小児科の主治医から、「食べても食べなくてもみんなが食べているところに必ず10分は座らせてみる。」と聞きました。皆が食べている場所に一緒にいることが大切だと思います。
渡辺：うちは土浦に引っ越しして私の両親と同居しました。それから、おじいちゃん、おばあちゃんの美味しそうに食べる顔を見て、子供も食べるのに意欲的になったし、食べる雰囲気が変わったと感じました。それまでは、ほんとうに「なんで食べないのよ！なんで吐くのよ！」ってイライラしていて・・・
古田：分かる。分かる。（笑）
渡辺：でも、先生にこうしなさいって言われると、それを着実にしなきゃって頭にあるし、余計に頭に血が昇っちゃう！目がつり上がっているとよく言われました。
古田：私もそうでしたよ。最近やっと目が垂れ下がるようになって、Ｔ先生からも、キツネ目からタヌキ目になったって言われましたよ。
渡辺：今になって考えれば、食べても食べなくても無理をせず毎日の積み重ねが大切なんだと思います。
高木：「食事は楽しみ」でなければ。「苦しみ」にならないように配慮したいですね。家族団欒で食事をとるのが理想だと思うけれども、皆さんそれぞれ家庭の都合でうまくいかないと思います。でも、ちょっと気をつければ、できることもあるんじゃないかな。楽しい雰囲気で声かけしたり、食べる物を見せたり、香りを楽しんだりしてから食べる心の余裕が欲しいですね。他人に食べさせてもらうとわかるけど、食べさせ方が早かったり遅かったり、スプーンの一回量が多かったり少なかったりで、何か食べた気がしませんよね。自分のペースで食べられることもおいしさのひとつだと思んです。
荒木：渡辺さんの場合、今どうしているのですか？
渡辺：お座りは出来るので、椅子に座って自分でスプーン持たせて、私が介助しています。目の前にいるおじいちゃん、おばあちゃんがいて、両隣にお父さん、お母さんがいる…。お父さんがいるとやっぱり違いますよね。ニコニコしながら食べています。
手塚：いつ頃から一緒の食卓を囲むようになったのですか？
渡辺：４才ぐらいからです。それまでは子供に集中して食べさせていて、食卓という雰囲気ではなかったし、やっと食べたと思ってほっとしたら、お父さんが帰ってきて夕食を食べるとその匂いで吐いちゃうんですよ。脂っこいものとか特に駄目でしたね。今はだいぶ良くなったけれど。例えば、ギョウザの匂いでオェーですよ。
全員：へー
渡辺：せっかく食べたのに…本当にがっかりです。
古田：そして、着替えさせて片付けて…。ストレスが絶えないですよ。
渡辺：本人もつらいと思うし、まして、栄養がとれないと思うとね…。
古田：うちもよく吐かれたけれど、私は子どもがかわいそうなんて考える余裕すらなかった。着替え、片付け、洗濯などで頭が一杯でイライラしていました。親がすべてを抱えているので大変ですよ。
手塚：大変でしたね。
渡辺：ほんとうに着替えさせるのも頭にきちゃってね。怒りながら着替えさせちゃってね。
古田：うちなんか「ケロケロ、何でカエルみたいに吐くのよ！」って怒鳴りつけて叩いていた。そうしないと気が済まなかった。
渡辺：「吐くんならもう食べさせないからね！」って
古田：そうそう。
高木：このお二人はストレスの修羅場をくぐりぬけて来たという訳ね ー笑いー
古田：でも、食べられるようになった今でも云ってるんです。「ポロポロこぼすならもう食べさせないからね！」って。 ー笑いー
渡辺：でもね。その反面、食べられるようになれば、ふつうの子と同じようになるんだって思っていたからやってこられた。
全員：うんうん。
高木：精神発達遅滞、脳性麻痺など障害の程度が違っても、子供がうまく食べられないことの、親のストレスはたいへんなものですね。
荒木：だから、近くでその子にあった適切な摂食指導を受けたいと思うのです。
的確な指導は親の心のケア
−近くで摂食指導を−
高木：アンケートで食事、栄養、食べさせ方について誰かに指導や訓練を受けたことが「ある」が59人、「ない」が50人、半数が「ない」でした。茨城県内では指導を受けるところが大変少ない状態でしたから、相談したくても何処へ行ったらいいのか分からなかった人も多いんじゃないでしょうか
荒木：親が疑問に思って相談してもそれに見合った答えが返ってこなかったということもあるのではないですか。
私の子供の経管栄養のメインがフォローアップミルクだったんです。食べさせ方、栄養について疑問に持ち、小児科の先生に相談したら、病院内の栄養士を紹介されました。その栄養士に会うのも予約制ですよ。そして、食べやすくする食材をとして、トロミアップを紹介されたのですが、使ったことがないので詳しくは分からないと言われました。結局、具体的な使い方、子供にあった固さ、食べさせ方など知りたいことは教えてもらえず、得るものはなにもありませんでした。そこで市町村の栄養相談に行ったのですが、「ここは、健常なお子さんが対象なので分かりません。」と言われたんですよ。結局頼れるところはないんだってガックンと落ち込んじゃった。今になって思えば、栄養計算ぐらいしてもらえたのではないかと思います。
４歳になった時初めて都立北療育園に行ったのです。そこでは、医師、歯科医師、栄養士、言語療法士、看護婦などがチームを組んで子供の食べることに関してのすべての指導をしてくれるのです。そういうところに出会うまでが長かったんですよね。子供に対して的確な指導をしてくれたことで、親の負担を取り除いてくれました。その結果、子供に対してゆとりを持って接することができるようになりました。子供に対しての的確な指導は親の心のケアでもあるのです。
手塚：早い時期からサポートを受けられると親の精神的にも違いますよね。
古田：うちは、未熟児で生まれたこともあって、生まれてから体重のことが頭から離れませんでした。心のどこかで体重が増えればふつうの子になるんだって思っていて、ミルクをあげるのに必死でした。当時の主治医は「うまく飲めないのは、おかあさんが神経質だから」でしょ。経管栄養になったときも、体重１kgあたり200ml入れれば太るって言われたんです。それからというもの、毎日体重を計ってきっちり入れていました。そして、吐くと必要量が入らないので、イライラ。でも、どんどん体重は増えて、生後８ヶ月の時、体重6500gまでになりました。その後出会ったＴ先生に診察を受けて、「この子の病気は痩せながら体のバランスをとる病気。このまま入れていたら、体中むくんで心臓まで水がたまって死んでいた。」と言われて、もう、びっくりしちゃて…。
高木：太ったんじゃなくて、むくんでいたの？
古田：はい、むくんでいました。また、Ｔ先生は、「経管栄養は、子供のためにならない。早くとってあげたい。」と言ってくれました。子供のことを考えて話をしてくれる先生に初めてで会えた喜びで一杯でした。昭和大学病院小児科摂食指導外来に紹介してくれたのも、経管栄養を外す時期を見逃さなかったのもこの先生でした。そして、チューブが取れない時期でも、子供のすべてを見守ってくれている先生が側にいるんだと言う安心が私に心のゆとりを与えました。経管栄養をとるまで１年かかりましたが、それまでの指導がとても大切なものでした。今、３才ですがこの１年間の子供の精神発達の成長は目を見張るものがありました。もし、あの時期を逃していたらと思っただけでゾーとします。
渡辺：早期の指導ですよね、お願いしたいのは。
荒木：言い方にもよるけれど、「こうしなければならない。」というような絶対的な言い方は、脅迫観念だけを残してすごいストレスになるのです。多分、言っている方は気付かないでしょうけれど。障害児を抱えているだけでナーバスになっているのに、「これでやってみて、ダメだったらこんな手もある。」とか、「次の手を考えましょう。」とか、余裕を持った言い方をして欲しいですね。言い方１つで受けとめ方が全然違うんです。こうでないとダメとか言われると親って逃げ場がなくって。そして、その通りに行かないと精神的にグチャグチャになちゃって。当然、子供に対する接し方もダメになって…。
荒木：「どんなことについて指導、訓練を受けましたか？」の問いに対し、圧倒的に多いのが、「食べさせ方」48人で、「過敏取り」が18人と、意外と少ない印象を受けました。今回のアンケートにおいて、すべて口から食べられると答えた人の方が多かったので、こういう結果になったのでしょうね。
高木：摂食機能療法は、食環境、食内容、食機能の３つの観点から行われます。これらを、きちっと押さえてみているかです。
荒木：今回のアンケートでは、誰に受けたのか（職種）、また、指導の細かい内容までは分からないです。 「指導や訓練を何回ぐらい受けましたか？」の問いに対し、「訓練、指導を受けたのが１回で済んでいる」という人が59人中約半数いました。その１回で解決したのですか？
高木：今回のアンケート結果では、脳性麻痺の子供が多いんだから、ほとんどの場合１回で済むような状況ではないと思います。何らかの理由で、指導や訓練が長続きしなかったということですね。
古田：私の場合は、新しい指導を受けると、また新しい問題にぶつかりました。だから、１ヶ月後には先生に会いに行きたくなるのです。いつも悩みを抱えていました。
高木：古田さんは、会いたくなるような指導を受けて良かったですね。
古田：一進一退と言いますが、一進の時はいいんです。一退の時って、食べないのが分かっていて、ペーストを作るの面倒だし、でも、先生には少しでも進歩してますよっていい顔見せたいし…。確かにもう、行きたくないと言うときもありましたよ。ひどい時なんか。受診の時ペースト作らなくてはいけないのに、それさえも出来なくて、ポテトサラダが入っているサンドイッチを買って、先生の目の前で出して、つぶして、食べさせたことがありました。それでも先生方は嫌な顔を一つせずに受けとめてくれたんです。
「やる気がないんだったら来るな」なんて、もしその時言われていたらきっと挫折していたでしょうね。かえって、なにも言われなかったので、「あー申し訳ないことしちゃった。」と反省しました。
手塚：それって、相当行き詰まっている状態ですよね。ふつうだったら、もうちょっといい格好しようと思いますよね。
古田：少しでも進歩している時は、とっても楽しいのです。でも、後退しているときは精神的にも落ち込んでいて、自分自身何するのも嫌で、特に私は料理を作るのが嫌いで、まして、食べないのが分かっていて作るなんて、絶対に出来なかったです。
手塚：そうよね。食べないのに作る意欲なんてないですよね。
荒木：せっかく手間掛けて作って、食べてもらえなくて、それをすてるの繰返すなんてすごい嫌ですよね。
古田：子供が食べないの悪いことでないの分かっているのに、ひっぱたきなくなっちゃって。
荒木：たえず子供と向き合っているのが親であって、その現状から逃げ出せないんですよ。
渡辺：雲隠れもできないしね。
荒木：ほっとく事もできなし、特に、重度障害であればある程
1から10まで親の手が必要となる。どこに言っても、ペアですよ。ペア。（笑）
早期に摂食訓練を開始
荒木：「いつ頃から指導や訓練を受けましたか？」の問いに対し、「０〜２才」が4人、「３〜４才」が16人、低年齢が多いようです。
高木：子供の状態が安定したら早期に摂食訓練を開始するのがよいと言われています。
古田：障害があってもなくても、食べることは生きるために必要なこと。生後すぐからなんらかの障害がある場合、気持ちの受容と共に親が出会う大きな問題ではないでしょうか。
荒木：そういう点を考えると、悩んで相談を受けたいと思うのが低年齢でしょうね。
荒木：「指導を受けて納得しましたか？」の問いに対し、「納得した」が59人中37人と意外に多いですが、実際に納得できたと考えていいのでしょうか？
荒木：「今まで指導や訓練を受けて、何に苦労しましたか？その結果を教えて下さい」の問いに対し、「食べさせ方」、「食形態」、「体調」など、皆多くの苦労を重ねてきたという事が良く分かります。
古田：指導、訓練を受けても、その通りにならないいらだちで、皆同じような問題を抱えているのですね。
どこに相談したらよいか分からない
荒木：「指導や訓練を受けたことのない方に、食事についての悩みはありますか？」の問いに対し、「悩みはない」が50人中17人、「何とかなっている」19人、「どこに相談したらよいか分からない」が一番多く21人です。
渡辺：悩みはないって言うのはきっともともとは何らかの悩みがあったんだと思うんです。でも、どこに行ったらよいか分からないから、自己流でなんとかしちゃって今になっているのではないでしょうか？
高木：今まで、相談ができる場所が少なかったですからね。
荒木：「食べる指導や訓練が近くで出来るとしたら」の質問に「行って訓練をしたい」、「見学をして考えたい」が合わせて50人に。アンケートに答えた全員が近くで指導を受けられたら行きたいと答えています。
父親がチューブ交換
荒木：「経管栄養をしている方に、栄養チューブの交換は誰が行っていますか？」の問いに対し、経管栄養している人32人中、「母親がしている」が29人と圧倒的に多いのですが、これは絶対に古田さんに質問しようと思ったのですが、栄養チューブの交換をしている大半が母親です。数名ですが、父親が交換していると答えています。古田さんは、この質問を是非作ってほしいと言っていましたね。この件について、昭和大学病院で指導を受けていると聞いたのですが。
古田：はい。「母親は常にそばにいる存在なので、怖い存在になってはならない。無理やり栄養チューブを入れた手で、これまた無理やり食べさせた場合、子供はかなり拒否をするだろう。母親は常に優しい存在であった方がよい。」と指導を受けました。それで、「嫌なもの、痛いものは、ある程度父親にゆだねても良いのではないですか。」といわれ、訓練が始まってから、チューブの交換は父親にしてもらいました。そして私は、子供が苦しがって泣いたら、抱っこするいい母親になりました。食べさせる時も、やさしいお母さんになるように努力しました。また、脱感作療法という訓練も子供が嫌なものなので、食事時間は避けました。父親が交換するようになってから子供が私を見る目が変わったという気がしました。
荒木：誰にでも当てはまるかどうかは分からないですが、目が見えるお子さんの場合、父親が嫌がることを分担するのも良いことですよね。
古田：もし見えなくても、手の感触で母親、父親って分かりますよね。
父親が変わってくれたことで、チューブが抜けたときの心配をしないで外に出られました。土日リフレッシュしましたよ。たまに、子供を忘れるのに良かったです。
手塚：栄養チューブを入れるのって苦しいんでしょ。自分で飲んでみようと思うのですが、まだ経験していません。
荒木：入れながらも、この子が「オェー」と言うと、かわいそうと思いながらやるんですよ。
古田：うちは体が小さいのですが、一人で入れる場合、両足で体を押さえて、片手で頭と首を押さえて片手で鼻に入れる。それでも子供は嫌がって首を振る。子供もつらいでしょうけれど、嫌なことをしなければならないことは親にとっても苦痛でしたね。泣きわめいても、子供が生きるためにはやるしかないし。反面、子供の情緒面を考えると、どうかなぁって思ったこともありましたよ。
荒木：「チューブ交換の頻度は？」について１番多かったのが、「１週間に１度」なんですが、古田さんこれについてどうですか？古田： 教科書（小児看護学・医学書院）には、「５〜７日に１回」と書いてあります。しかし、自分の子供が入れていたときは、テープかぶれがすごく気になって、毎日入浴の度ごとに交換していたのです。自分では、新しいチューブに交換した方が、清潔だし良いことだと思っていました。摂食機能療法を受けて、口鼻周囲は敏感な場面だから、嫌なことはなるべく避けるようにと指導されました。そこから考えても、「１週間に１度」程度がよいのではないでしょうか。
荒木：「１ヶ月に１度」がありますが、これについてはどうですか？
古田：１週間以上放置すると、胃液などでチューブの先が黒くなったりして不衛生ですよね。
荒木：チューブの扱いは、食器と同じようにといわれたんですが。
古田：そうですね。注入の後白湯を１〜２ml注入するのは、それにに準じています。
荒木：「１日３回、食事の都度チューブ交換する」と書いてあるのもありました。
古田：大人の場合などでそうなのですが、１日３回、１回の注入にかかる時間が１回15~20分程度、長くても１時間と考えた場合、１日の中で栄養チューブを必要とする時間が長くても３時間と見て下さい。あとの21時間は不必要なものです。挿入されるのは苦しくても、付けっぱなしで四六時中違和感を感じるよりは、その都度入れた方がよいと言う人います。
テープかぶれについて
荒木：「チューブ交換の際困っ事やトラブル」についてですが、大きく分けると、「テープかぶれ」「挿入時のトラブル」が多いですね。まず、テープかぶれについていかがですか。
古田：病院で真っ先に教わるテープの貼り方は７cmぐらいの長さのテープを真ん中で裂いて、片方をチューブに巻き付けて、片方を鼻に張るって教わるのです。看護婦の時にもやってました。これが、基本の貼り方なのです。実際に鼻の上に貼ると、たとえ左右交換したとしてもいつも同じ場所に接着面がきていてかぶれるんですよね。
また、指導を受けて、あまりベターと沢山貼ると、外す時に手間が掛かり子供が嫌がると言われて、ほっぺたにテープを１枚だけ貼るようにしたのです。入浴の度そのテープだけを貼り替えましたが、貼り替えるときにはもう濡れているのではがすのが簡単です。子供は毎日の嫌なことから解放されました。親子共々楽になり、心に余裕が出来ました。その余裕が子供にも良い影響をもたらしたように思います。何事も楽することが一番ですね。
荒木：最初に使っていたテープは、病院でもらったものを使っていました。うちもテープをグルグル巻きにして、鼻の頭がかぶれて真っ赤に腫れてこんもりと盛り上がっていたのです。これはひどいと思っていた時、友達のお母さんがこんなに少なくて良いの？という貼り方をしていて、そのテープと貼り方を教えてもらったんです。そしたら、うちでも良かったんですよ。
それから、ほっぺた１枚だけだと、誰かが触ったりとか、何かにひっ掛かったりして抜ける事があるので、うちでは保護策として、小さいテープを耳の側に貼っているのです。小さいことですが、これだけでもずいぶん違うのです。はがれにくくなるし邪魔にならなくて良いんです。いろいろな情報を得て、一番良い方法を選んで、親も賢くならないとね。
チューブの入れ方
荒木：つぎに、「チューブが入りにくい。」とありますが、これはどうですか？
古田：チューブの先を白湯で湿らせて挿入すると入りやすいです。また、薬局で「グリセリン」という潤滑剤が売っています。
500ml入りで標準ですが、浣腸の材料になる安全な物です。それを脱脂綿に付けてチューブに塗ることや、病院で医師が処方する「キシロカインゼリー（潤滑表面麻酔材）」というのもあります。子供にあった方法を先生に相談してみるのも良いと思います。
荒木：薬がチューブに詰まってしまって１日にチューブを何回も取り替えたことがあったと聞きましたが、どうしましたか？
古田：薬剤によって水に溶けない顆粒があります。（例：テオドール顆粒）薬効が同じで水に溶ける物や水薬を処方し直してもらいました。
荒木：困ったことがあったらやっぱり相談してみることが大切ですよね。
注入について
荒木：「１回の注入時間」は「30分以内」が32人中14人と約半数です。これについてどうですか？
古田：経管栄養食の場合、文献の中に標準注入時間というのが書いてあります。誰にでもぴったりと言うわけではないのですが、注入速度が速いと嘔吐、下痢を誘発します。その子供にあった時間を見つけるのがよいと思います。注入に際してですが、注射器を片手に持って注入する場面を見かけますが、量が多くて時間が掛かる場合、イルリガートル（点滴のように注入速度が設定できる入れ物）を利用すると手間が省けます。私も、注射器を使っていた時期があったのですが、吐いたとき対処するのが大変なのと、自分が眠くなったときこぼしてしまうのです。
手塚：古田さんにとって１日何ml注入していたのですか？吐くからゆっくり入れていたって聞いたのですが。
古田：エンシュアリキッド700mlでした。夜中300mlをひたすらゆっくり入れて（寝ているときは嘔吐から誤嚥窒息する場合があるので本当は危険です。）日中残りの400mlを４回に分けて１回
100mlを１時間半掛けて注入していました。やっと終わったと思ったら１時間半後には次の注入時間がくるのです。だから何処にも出られないし。
高木：それじゃあ、年中ぶら下げていた。そして、Ｍちゃんは年中おなか一杯という状態だったんですね。
古田：そうです。お座りが出来るようになっていざり始めたら、乳児用の歩行器に棒を付けて点滴台の様にして、行く所行く所追っかけていました。それでも、１日３〜４回吐くし、着替えさせて片付けて。立って歩けるようになったら今度はひっ掛けて抜けるし、自己抜去するし。もう、限界でしたよ。
高木：これでは「食べる意欲」はでないし、「生活のリズム」がきちっとできない状態だったでしょう。
古田：経管栄養は、親や本人の精神的にも就学問題などの社会的にも不利になります。少しでも自分から食べられる人が増えてほしいと思います。
ペースト食について
荒木：栄養チューブが入っている場合、食形態がかなり制約されるのですが高木先生この点についてお話下さい。
高木：チューブが入っている場合、“つぶつぶ状の物”が入っていると、チューブが邪魔になって大変嚥下しにくくなります。経管栄養の場合、併用して食べさせる物は、粒のないペースト状の物が良いです。
荒木：ペーストと聞いて思い出すのがベビーフードですが、ある程度子供の年齢が上がると、淡泊で美味しさを感じないようです。自分が美味しくないと思った時は、子供は食べようとはしません。だから私は、必ず味見をして、美味しいなと思う物をあげるようにしています。ベビーフードは、手軽で良さはあるのですが、うちでは食べようとはしません。でも、食べられるのなら、手作りを必ずしなければならないなんて思うと、ストレスになるので賢く利用するのも良いかと思います。
手塚：また、ペースト状の場合、市販されている物はヨーグルト系統の甘い物が多く、味のバリェーションを味わうことができません。簡単な手作りでいろいろな味が楽しめるように私も勉強したいと思います。
古田：昭和大学病院の栄養指導で習ったペーストの作り方ですが、「普段食べているおかずにだし汁を入れて数分煮立てた後、粒がなくなるまで、ミルサーをかけてそれを裏漉しした後、もう一度煮立てて、片栗粉でトロミを付ける」という方法を教わりました。これは時間が掛かりますが、魚、肉などいろいろな物に適しています。一番印象に残ったのが、ギョウザペーストでした。この方法で味のバリェーションが楽しめます。成人、老人など中途障害の人にもつかえると思います。
手塚：向井先生のカンファレンスの時に「美味しい物と美味しくない物で、口の動かし方が違う。」という発表がありました。美味しくないと、もどそうとする様な乳児様嚥下が出てくるそうです。その反面美味しいとちゃんと飲み込めるのです。
荒木：うちでは美味しいと思った時は口の動きが早いですね。
手塚：魚や肉のペーストだと味覚の刺激が多いし、栄養補給にも役立ちます。向井先生の教室主催の事例検討会で知り合った栄養士から、肉や魚にたっぷり水を加えてミキサーにかけ、ゆで団子にする方法を教えてもらいました。冷凍できるので重宝しているそうです。
手作りの物は雑菌が付きやすのですが、それを餌にビフィズス菌が増えて腸内細菌のバランスが良くなることもあります。それを応用し、家族のおかずをペーストにして注入したら下痢が直った例もあるそうです。
古田：うちが経管栄養していた時基礎の知識が無く、注入器具すべてミルトン消毒後、熱湯消毒していました。ほとんど無菌状態に近かったと思います。その頃子供は頻繁に下痢をしていて、その原因は腸内細菌が確立されていないためだと思っていました。だから、無菌状態にしなければと神経質になっていました。この知識が入ったとき、子供の下痢の原因がこれだったんだって初めて気が付きました。経管栄養食の下痢についてふれると、温度、注入速度もそうですが、経管栄養食の種類によって子供に合わず下痢をする例やビフィズス菌製剤を使用し下痢が直った例もあるので、主治医に相談することをお勧めします。
いつか栄養チューブを取りたい
荒木：アンケートでは「いつか栄養チューブを取りたい」と約半数以上の人が思っています。ここには、今の状態と、理想とのジレンマを感じます。そして、取りたいと思っても、どうしたら良いのか分からないという気持ちが隠されているのではないでしょうか？
古田：私も経管栄養を外したいけれど、指導を受けるまでどうしたらいいか分からずに悩んでいました。今の子供の状態を受けとめなくちゃいけないと分かっていても頭の片隅にこれで良いのだろうかって格闘していました。だから、気持ちは良く分かります。ここでもやはり、主治医との話し合いが必要になるのではないでしょうか。遠慮せず主治医に話すと何らかの道を開いてくれると思います。また、そう信じたいですね。
摂食・嚥下リハビリテーションに関心が高まっている
古田：摂食嚥下のリハビリテーションがクローズアップされたのがここ２〜３年前からのことだと思います。私が、看護学生だった頃は授業でもそんなにふれていません。うろ覚えですが、食べ物を舌先に入れると敏感で押し出してしまうので、口の奥の方に入れると飲み込めると習ったような気がします。また、自分の子供が食べなかった時、看護婦から無理強いしたら食べられるようになったという例を聞いてそれにすがりついて失敗しました。
手塚：私は、看護学校で栄養学を教えています。実習経験も多少ある２年生50人に「嚥下障害やよく噛めない人の食事を全面介助する場合、スプーンはどの様に使うのがよいでしょうか？」とアンケートをしました。
その結果、
・上唇にこすり付ける。 ８人
・下唇に置き、上唇でしごきとるようにしむける。 ２５人
・なるべく口の奥まで差し込む。 ４人
・舌にポンと落とす。 ９人
・わからない。 ４人
２番目が正解です。去年より正解の学生が増えましたが、半数は従来の方法を答えています。実習先で先輩から習うのは上唇にすり付ける方法だからだそうです。
最近その看護学校の先生が、植物状態の患者を食事の時に起こし、現在の摂食リハビリの方法に基づいた介護をするうちに意識が戻ったという札幌麻生病院の紙屋先生の話をききました。それで、看護婦の関心も出てきたと教員室で聞きました。
また、「食べる機能を育てる会」のアンケートをＭ病院にお願いする際、チューブの取れた古田さんのお話をしたところ、看護婦が関心を持ち、昭和大学のリンクを教えて欲しい、という問い合わせがありました。看護の分野でも摂食機能に合わせた食事介助は始まったばかり。これからですよね。
高木：看護婦の学生に少しでも正しい知識を勉強してもらうのは底辺を広げるという意味で有効ですよね。
手塚：食事について注目されたのは、つい最近の話ですよね。
荒木：特に感じるのが、去年ぐらいから新聞記事や看護雑誌などにも老人の口腔内のケアや食事についてよく登場するようになったと思います。
古田：昔は、「食事が食べられなくなったら即経管栄養で栄養を満たす。」と考えられてきました。しかし、ここ10年よりQOL（生命・生活の質）が注目されて食事が重要視されてきたように思います。
手塚：８年ぐらい前に偶然本屋で向井先生（昭和大学病院歯学部教授）の本を見つけ読みましたが、それまで全く知らないことでした。誤った食べさせ方を人前で話していたので、摂食リハビリのことが専門誌や研修会で取り上げられるようになりました。
栄養士は少数配置で残業も多く、結婚して子供もいると最新情報にふれるのが難しい時期もあります。また、若い栄養士が理解しても、年長の調理員が刻み食をやめてくれないと言う話もあります。
一方、多職種が一緒に研修を受けた事で、調理師、保母と連携できるようになった施設もあります。情報交換の必要性をしみじみ感じています。
高木：摂食嚥下リハビリテーションへの関心は高まってきています。私たちが住んでるこの地域でも、もっと多くの関係者がチークワークで取り組むよう、私も努力しなければと思っています。
荒木：今日はありがとうございました。食べる機能を育てる会は、これからも地道に活動していきましょう。
＜トピックス＞
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